Maailman Fibromyalgiapäivä 12.5

Tänään vietetään Maailman Fibromyalgiapäivää. Päivän tavoitteena on saada sairautta tunnetuksi terveydenhuollossa ja yleisön keskuudessa. Lisäksi päivän tavoitteena on vaikuttaa fibromyalgiaa sairastavien palveluihin. Suomessa tätä teemapäivää on vietetty vuodesta 2008, yhdistykset kehoittavat tänä päivänä pukeutumaan purppuraan.




Fibro mikä?
 Se on oireyhtymä jota sairastaa huomattava osa väestöstä, eli noin 2-3%. Oireistossa keskeistä on krooninen kipu, useimmiten lihaksisssa, jänteissä ja nivelissä. 
Suomen Reumaliiton sivuilla kerrotaan näin: "Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heräämisestä alkavasta uupumuksesta." Sairauden synnystä ei osata vielä tänä päivänäkään sanoa mistä se johtuu mutta useita syitä on epäilty. Todennäköisesti siihen vaikuttavat useat eri tekijät joiden seurauksena tapahtuu keskushermoston herkistymisilmiö. Fibromyalgian hoitoon ei ole kehitelty vielä yhtään lääkettä.


Käsiin sattuu, lääkäriin?

Kerron nyt teille omia kokemuksia ja ajatuksiani..
Omat oireeni alkoivat samoihin aikoihin kun järjestelin mieheni syntymäpäiväjuhlia. Ensin kummastelin viikkoja kestävää sormien polttelua ja ranteiden kipeytymistä. Ajattelin sen johtuvan vaunujen työntämisestä pakkaskeleillä ja sivuutin koko asian. Juhlat läheni ja tekemistä riitti. Sormet ja nyt myös varpaat olivat kuin tulessa mutta päältä tuntuivat normaaleilta. Tiskatessa huomasin, että lämmin vesi tuntui taivaallisen ihanalta. Söin tulehduskipulääkettä kuurina, ajattelin että sillä tämä saadaan pois. Olen kärsinyt aiemmin tulehtuvista olkapäistä ja ajattelin tämän olevan samaa. Kivut pahenivat.  Polttelun lisäksi kuvioihin tulivat vihlaisut, tai pikemminkin terävät puukoniskut. Päätin, että kun juhlat on alta pois soitan lääkärille ajan. Harvemmin lääkärissä käyn, ja tunsinkin itseni ihan typeräksi lääkärin ajanhaaskaajaksi kun sain ajan suoraan reumalääkärille. Tunnen reumaa sairastavia, ja hieman hävetti mennä sellaisen lääkärin eteen joka varmaan nyt turhautuisi käynnistäni kun vähän jotain sormia ja jalkoja särkee..

Lääkäri tutki kädet, jalat, selän ja kropan liikkeet ja kyseli samalla kymmeniä kysymyksiä. Huomasin että ei hän pidäkään minua typeränä ajanhaaskajana, vaan todella kyseli ja kuunteli. Paineli kipupisteitä mitkä fibromyalgiatutkimuksissa kuuluu tehdä. Tutkittavia kipupisteitä on 18, ja noin 11 viittaa jo hälyyttävästi fibromyalgiaan. Minulla pisteitä oli 18. Lopuksi hän kysyi onko fibromyalgia minulle tuttu? Vastasin että ei.. nimi oli ihan outo ja mietin harmissani että nyt ollaan väärillä jäljillä. Ei minulla tuollaisia ole ja en nyt saakkaan tietää kivuilleni syytä. Hän sanoi että se on kipusairaus ja kertoi asiasta lisää. 
Lähdin sairaalalta ja hieman naurahtaen sanoin miehellenikin että lääkäri meinasi että mulla on joku.. kipusairaus..? Kuulosti omiin korviini samalta kun lapsille kerrotaan pääsiäispupuista.





Testejä ja odottelua

Kävin myöhemmin labrakokeissa, sylkirauhaskokeissa ja kaikissa mahdollisissa kokeissa ja odotin tietoa. Samaan aikaan kivut vain oli ja koveni ja mukaan astui lamauttava väsymys. Juhannusaika oli kylmintä vuosikymmeniin ja tuntui että olen aivan yhtä kohmeessa kuin luontokin. Särkee ja väsyttää. Tunsin itseni aivan huonoksi kun en pystynyt olemaan virkeä, tälläisissä tilanteissa itsensä syyllistäminen on raakaa. Kävin välillä lenkillä yksin ja itkin salaa pari itsesäälitippaa. Mikä minulla on?

Tuli elokuu ja diagnoosi: se Fibromyalgia. Sain kipulääkkeet ja seuraavalla lääkärikäynnillä totesin että ne on auttaneet hieman kipuihin. Myöhemmin olen ymmärtänyt olevani onnekas sillä kaikki eivät saa apua mistään lääkkeistä. Tähän ei ole omaa lääkettä, mutta paracetamolilla voidaan saada helpotusta oireisiin. Olen lukenut että tulehduskipulääkkeet päinvastoin pahentavat kipuja. Ehkä ajoissa aloitettu hoito auttoi, kun kroppa ei ollut ehtinyt liian kovaan stessitilaan. Alkoi hiljalleen tutustuminen uuteen elämäntilanteeseen. Netissä tuli kahlailtua paljon etsimässä tietoa ja hetken päästä huomasin että vertaistukikin olisi kiva. Liityin Reumaliittoon ja aloin saamaan Reuma-lehteä jota tulee 4 numeroa vuodessa. Lehdestä olen löytänyt samankuuloisia tarinoita kuin itselläni on, ja sain niistä huonoina aikoina hieman lohtuakin. Hakeuduin myös fysioterapiaan että saan aloitettua jälleen liikunnan mutta tällä kertaa ammattilaisen ohjaamana. Olin ihan täynnä kysymyksiä mutta ei ollut ketään ketä niihin vastailisi.


Säärystimet ranteisiin

Luin jostain jonkun naisen kuvailleen fibron kipua kokovartalohammassäryksi ja sen paremmin ei tätä voisi kuvailla. Jokainen joka tietää miltä hammassärky tuntuu, voi ehkä kuvitella miltä se tuntuisi jos se sijaitsisikin sormissa ja jaloissa. Joillakin potilailla ympäri vartaloa. Se liikkuu kuin revontuli ja vaihtelee koko ajan paikkaa.

Minulla on hyviä ja huonoja kausia tämän kanssa. Huonoina kausina kipuillaan, ja olo on hieman hermostunut ja levoton. Sellaisina päivinä pidän yleensä siivouspäivän, tehdään pihatöitä tai jotain jossa saa käyttää koko kroppaansa. Paikoillaan ei voi olla tai kipu ujuttaa jokikisen tuntemuksen sun päähän ja se saa olon toivottomaksi. Monesti tälläinen huono kausi tietää koleiden ilmojen alkamista, silloin lenkkeilläänkin säärystimet nilkoissa ja käsivarsilla. Liikutuin jouluna kun ihanat tuttuni olivat neuloneet joululahjaksi minulle ranteenlämmittäjät! Myös liikunta on itselleni erittäin tärkeää. Lenkkeilen niin usein kuin jaksan ja ehdin, välillä nilkkani kipeytyy tai jalat menettävät voimansa. Se on kropan tapa kertoa levon tarpeesta ja silloin onkin parin päivän jalkalepo. Pyrin näinä päivinä heiluttelemaan sitten vähän puntteja, treenata yläkroppaa tai edes venytellä. Pitäisi kyllä pyrkiä vähän useammin, myönnän!

Hyvinä kausina unohdetaan ottaa lääkkeet. Vielä liian usein tätä ei ole tapahtunut, mutta välillä. Kipuun tottuu ja turtuu, kun se on jokapäiväistä. Kun on päästy iltapäivään ilman kipua, se saa hymyn huulille.


Koko ajan syömässä

Ruokavalio on tärkeässä roolissa voinnissani, ja tänä keväänä olen sen avulla saanut olotilan balanssiin ja takana olikin lähes kolme kuukautta niin että aamulääkkeet sain jättää puoleen. :)
En noudata erityistä diettiä mutta koitan syödä säännöllisesti eli viidesti päivässä niin verensokerit pysyy tasaisena ja näläntunne pois. Hiilareiden tärkeyden opin myös. Kun ennen sain pudotettua painoa vähähiilarisella: ne sijoittuivat aamupuuroon ja treeninjälkeiseen ateriaan, niin nyt niitä on syötävä aamulla sekä kahdella aterialla tai muuten ei pää toimi. Olen pohtinut asiaa ja tullut tulokseen että se on kropan tapa taas kertoa mitä tarvitsen, fibroilla kun palautuminen kestää puolta pidempään kuin normaalisti.


Väsymys, uusi kirosana

Nyt koleiden ilmojen tullessa kivut ovat palanneet ja se tietää myös väsymyksen saapuvan. Kipua pahempana koenkin väsymyksen. Se lamauttaa ja se pysäyttää. Siitä on tullut minulle kirosana. Jokainen joka on kokenut vauva-ajan väsymyksen, osaa samaistua tähän. Lähes sama asia, mutta nyt ilman sitä vauvaa. Kuten kerroin aiemmin, kivuliaan jakson aikana voit tehdä ja liikkua unohtaaksesi edes hetkeksi tuntemukset mutta väsymyksen vallatessa et voi tehdä mitään. Pahimmillaan et edes nukkua, koska et nukahda. Kun et saa nukuttua, kroppasi ei korjaa kipukohtia. Tälläisinä hetkinä kokee olevansa maailman haurain ja huonoin, en kertakaikkiaan siedä sitä että olen toimintakyvytön. Joskus siihen auttaa vain lepo. Väkisin otetut päivänunet, useana päivänä perätysten sekä aikaisin nukkumaan iltaisin tuo ehkä jossain vaiheessa helpotuksen. Kroppa rentoutuu ja kivut lieventyy. Tässä kohtaa kiitän aina ymmärtäväistä perhettäni, heiltäkin tämä vaatii ymmärrystä ja kestämistä. Joogaa olen harkinnut kokeilevani myös, nyt kun on nettijoogiakin ja kaikkea. Mutta vielä ollaan tuossa harkinta-osiossa..


Paha paha sokeri

Luonnollisesti tämä sairaus vaikuttaa bloggaamiseenikin. Olen kohta blogannut kahdeksan vuotta ja tämä on jo niin osa mua että en osaa olla ilman. En ole käsityöihmisiä, siitä kiitos ala-aste-aikaiset käsityötunnit kun vasenkätiselle pistettiin virkkuukoukku käteen.. Mutta rakastan leipomista ja syötävien herkkujen kuten pikkuleipien ja kakunkoristeiden näpertelyä. Olen löytänyt siitä oman arjen pelastukseni, leivontaterapian. Saa nähdä kätensä jäljen ja mikä parasta, "käsityöt" eivät jää nurkkiin pyörimään.
Nyt on ajat muuttuneet sen verran, että kipeinä kausina postaustahti harvenee sillä väsymys voi olla niin kova että ei jaksa. Kipeinä kausina ei näperrellä pikkuleipiä tai kakunkoristeita, eikä leivota. Silloin pyrin välttämään myös sokeria sillä olen oppinut että se ylläpitää tulehduksia ja kipukausina se on viimeisin mitä tahdon kroppaani. Sokerin kokonaan jättäminen elämästä ja sen myötä olet ikuisesti terve, on kaunis ajatus mutta jos se olisi yksi ainoa vastaus kaikkeen niin jumankauta tämä maailma olisi terve! Olen päättänyt pysyä kohtuukäytössä. Silloin tällöin kakkupala, tai muutama kuppikakku ei tee olostani huonoa. Kun muu ruokavalio on kunnossa se kestää kyllä herkutkin. Irtokarkit olen huomannut olevan pahin viholliseni, jo viisi karkkia saa tunnin sisällä kämmenet "leimahtamaan tuleen". Karkkeja siis en enään uskalla syödä, toki joskus sortuu mutta silloin en kehtaa valitella kyllä oloanikaan..



Mitäs nyt sitten?

Hyvinä kausina virtaa on paljon, ja yleensä silloin inspiraatiokin kukoistaa ja kaikenlaisia projekteja tulee väsäiltyä. Hyvänä kautena tarkoitan sitä, kun kivut ovat lieviä ja en ole väsynyt. Silloin erityisesti olen perheeni kanssa, pelailemme lasten kanssa, käymme pyörälenkeillä, lenkkeilen, kokkailen, leivon, opettelin tekemään Youtube-videoitakin (löytyy hakusanalla Herkkuhovi) joiden parissa aika vierähtää yllättävän nopeasti.  Olen oppinut nauttimaan tälläisistä hetkistä ja arvostamaan sitä hyvää ja vähäkipuista olotilaa. Koskaan ei voi tietää mitä huominen tai seuraava viikko tuo tullessaan, että sataako vettä vai paistaako aurinko.




Reumaliiton sivuilta löytyy lisää tietoa Fibromyalgiasta- ja päivästä.
Facebook: Reumaliitto 
     


Kommentit

  1. Ihanaa, kun jaoit tarinasi! Joskus olen riviesi välistä lukenutkin, että jokin sairaus sulla on, mutta en ole koskaan tullut kysyneeksi, että mikä.

    Pystyn täysin samaistumaan tilanteeseesi, vaikka sairauteni onkin eri. Oireet kuitenkin ovat lähes identtiset. Onneksi oot pystynyt säilyttämään positiivisen asenteen, vaikkei krooninen kipu siinä aina kauheasti autakaan. Samaan pyrin minäkin, sillä jos antaisin periksi, voisin saman tien mennä kaivamaan itselleni montun takapihalle ja jäädä siihen. Tai no, ehkä tarvisin apua sen kaivamisen kanssa, sillä mun käsillä ja voimilla ei siihen enää pysty :D

    Onhan tämä elämä melkoista vuoristorataa hyvien ja huonojen päivien välillä, mutta toivotaan kuitenkin, että kyyti olisi mahdollisimman tasaista ja helppoa ja että ne pahat alamäet jäisi vähiin.

    Oikein iso rutistus ystäväiseni <3 Pidähän itsestäsi huolta <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anu ihanasta kommentistasi! <3
      Positiivinen asenne ja musta huumori, niillä mennään pahimpien päivien yli. Ainakin yritetään ;)
      Ikävä kuulla että sinulla on samanlaisia kokemuksia ja elämäntilanne, toivon oikein kovasti sulle voimia jokapäivisiin kokemuksiin. Myös perheellesi!

      Vuoristorataa todella, sillä tässä ei ole mitään logiikkaa että voisit ennakoida tulevaa. Juuri kun kaikki menee hyvin niin toisena päivänä kaikki kääntyykin päinvastoin. Mutta sen vuoksi nimenomaan nautitaan paremmista päivistä ja hetkistä!
      Iso rutistus myös sinulle ihana Anu! <3

      Poista
  2. Kiitos Johanna rohkeudesta jakaa tämä! Olet sinä todella vahva nainen joka pystyy mihin vain. Olet lahjakas, sinnikäs ja todella rohkea. Toivottavasti jaksat blogata jatkossakin :)
    Isosti tsemppiä ja voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anna kauniista sanoistasi ja tsempeistä! Vaati kyllä hieman itsensä keräämistä ja parin ystävän mielipidekin kirjoitanko aiheesta..
      Ihanaa kevättä ja voimia myös sinulle suruun. <3

      Poista
    2. Kiitos <3 suru alkaa helpottamaan ja elämä voittamaan. Niin se isäkin olisi halunnut. Ihanaa kevättä perheellesi, ehkä nähdään kesäjuhlissa :)

      Poista
    3. Päivä kerrallaan Anna. <3
      Samoin hyvää kevättä sinulle, kesäjuhlia odotellessa. Ei ole enään pitkä aika niihinkään! :)

      Poista
  3. Johanna <3 Pystyin kyllä niiiiii elläytymmään tähän sun jakamaan tarinaan, tsemppiä ja piä lippu korkialla! Ja jaksamisia myös lähheisille... ja koita olla armolline itelles, tiijän kyllä sen syyllisen olon, joka tullee siitä ku ei kertakaikkiaa vaa jaksa, voimat o iha lopusa. Jos kuitenki jotaki positiivista, ni sun tauvilla o sentää nimi, mulle ei kukkaa ossaa kertua, mikä o ja oon niin kurjasa kunnosa, että yläkerran makkariinkaa en pääsis, jollei ois porraskaiteita, joitten avulla hinata ittesä sinne...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei Anne, kuulostaa ihan painajaiselta! Pahinta on kun et tiedä mikä sinulla on ja voiko sille ikinä tehdä mitään. :(
      Tuhannesti voimia sinulle ja tsemppiä arkeen. Sinä jos kuka kyllä jaksat! <3

      Poista
  4. Hattua nostan sinulle että jaoit omat kokemuksesi,ei ole helppoa elää fibromyalgian kanssa.Tsemppiä!

    VastaaPoista
  5. Ikävää elää kroonisen taudin kanssa, mutta onneksi sentään selvisi vaivojen syy, ja lääkityksestä saa jotain apua.<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi lääkkeillä saa kivut lievitettyä, olen lukenut heidänkin tarinoitaan jotka ovat kokeilleet useampaa eri lääkettä ja mikään ei tunnu auttavan. Se on varmasti painajaismaista. :(

      Poista
  6. Tuli muuten mieleen kun täällä asia on ollut paljon mediassa,saavatko Suomessa fibromyalgiapotilaat lääkecannabista helposti? Täällä saa olen ymmärtänyt että se lievittää hyvin oireita ja on monelle pelastus.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen googlannut tosi paljon fibroon liittyviä hoitomenetelmiä, luontaistuotteitta, lääkkeitä, liikuntaa, ruokavaliota ym ym, mutta lääkecannabikseen en ole kyllä törmännyt kertaakaan.
      Joskus vuosia sitten siitä muistaakseni oli jotain keskustelua jollain uutiskanavilla mutta ei aavistustakaan mistä sairaudesta siinä oli kysekään.

      Poista
    2. MS-tautiin (itselläni on se) nyt ainakin, näin muistelen lukeneeni jostain... muistan hyvin alku ajan kun ei ollut vielä lääkitystä ja väsymys oli pahimmillaan, mitään ei yksinkertaisesti jaksanut tehdä, kipuun sentään pystyi ottamaan lääkkeen. Nyt joudun vaihtamaan lääkityksen ja toivottavasti uusi sopii.

      Tuija

      Poista

Lähetä kommentti

Kiitos kommentistasi! :)

Suositut tekstit